Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

Книга Пола Коллинза, американского писателя, журналиста и историка науки, сочетает драматический рассказ о сыне-аутисте и своего рода «научный детектив».

Вспоминая полузабытых гениев и исследуя медицинские архивы, писатель сам начинает понимать, зачем посвятил свою жизнь изучению биографий талантливых чудаков, и в свою очередь объясняет читателю, почему все эти истории важны и даже необходимы для того, чтобы пролить свет на проблему аутизма.

Для широкого круга читателей.

Читать онлайн Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма


Посвящается Моргану

Paul Collins

Not Even Wrong

A Father’s Journey into the Lost History of Autism


Bloomsbury 2005


В оформлении обложки использован коллаж, выполненный по мотивам работ Джозефа Корнелла.

Источник:

книга Joan Sommers, Ascha Drake. The Joseph Cornell’s Box: Found Objects, Magical Worlds (http://www.josephcornellbox.com)


Copyright © 2004 by Paul Collins

© Перевод, оформление, «Теревинф», 2012

Первая часть

Мальчик-дикарь

>1

Корзинка из скороварки – как огромный металлический цветок с дырочками. Какой-нибудь Стальной гигант[1] мог бы носить такой на лацкане пальто. Раньше, пока я не стал родителем, подобных идей у меня не возникало. Но благодаря ребенку приходится обновлять в памяти столько всего – не помнишь даже, что когда-то всему этому учился: как поворачивать дверную ручку, или как мыть руки, или как надо смотреть на обычные предметы кухонной утвари, чтобы они превратились в конце концов в совершенно абстрактные объекты.

– Дья – дики – ду-у, – сообщает Морган, и болтовня эта, обращенная куда-то в сторону, будет продолжаться до тех пор, пока он не ускачет в другой конец дома. Поднимаю глаза на Дженнифер, она смотрит на меня: мы оба пожимаем плечами. Ему два года, уже ближе к трем, и язык у него свой, собственный.

«Смена» Дженнифер – в основном ночь и раннее утро. Я с Морганом – до полудня и по вечерам. Днем у нас обычно передышка. Я в это время могу полистать «Заметки и вопросы» – переплетенные тома Викторианских времен – у себя наверху, просмотреть лондонские газеты онлайн, привести в порядок свои вещи и канцелярские принадлежности. Иногда – не поверите – я пишу. Дженнифер идет в спальню, где разбросаны кроссворды, многочисленные палитры для живописи и акриловые краски. Возвратившись оттуда со своей блочной тетрадкой на спирали, она направляется в местную кафешку, где у нее есть любимый письменный столик. В это послеполуденное время мы оба можем заняться работой: сына опекает наш старый друг Марк, который стал ему практически нянькой. Но сегодня Морган проводит эти часы с нами.

Мы идем за Морганом в спальню, где он листает увесистый том медицинского справочника, взятый с полки. Так, изучаем сердечные расстройства, в самом начале книги. Он берет мой палец словно указку и тычет им в слова.

– Врач… может… заподозрить… ох, эндокардит…

Он сильнее сжимает мой палец над этим словом, требуя объяснения.

– Морган, это… ну, это сложное слово.

Он отталкивает мой палец – все, со мной разговор окончен – и возвращается к перелистыванию страниц. Дальше болезней лимфатической системы он не идет, и это хорошо, пожалуй: следующий раздел, посвященный профессиональным заболеваниям легких, – явно не самое подходящее чтение для малыша.

– Эй, Морган, – зовет Дженнифер. – Морган! Он продолжает листать страницы.

– Эй, Морган. Мы сегодня на такси поедем, на желтом такси. Все вместе, на желтом такси.

– Жожи, – повторяет он. Этим словом у него обозначается желтый. – Жожи такси.

– Да, точно. Ты сегодня поедешь на желтом такси! С мамой! И с папой!

Он не отрывает взгляда от страниц, но на лице появляется легкая тень улыбки – не распознаваемая никем, кроме нас.

– Морган, – напеваю я, – Мо-о-орган…

Он поворачивает страницы еще внимательнее, не обращая на меня внимания.

– Мор-ган. Я знаю, что ты. Я знаю, ты. Я знаю, ты слушаешь. Ноль реакции.

– Морган. Моррр… Давай – давай – давай!

Я прыгаю на него, он разражается истерическим хихиканьем. Это для него лучшая шутка, с самого раннего возраста.


– Осторожнее, малыш. – Он дергает витой черный провод от докторской лампочки для проверки ушей, висящей на стене. – Аккуратно. Мы не можем это сломать.

О, мы можем, и еще как.

– Аккуратнее. Аккуратнее.


Вам будет интересно
В издании описывается модель реабилитационной программы интегративного лагеря для детей с тяжелыми двигательными нарушениями, их родителей, братьев, сестер, волонтеров и специалистов. Подробно обсуждаются методы активной физической реабилитации детей, принципы работы с родителями и программа для волонтеров.Издание представляет интерес для специалистов по физической реабилитации, педагогов, социальных работников, психологов и других специалистов, работающих в службах помощи детям с нарушениями ра...
Читать онлайн
Эта книга – дебют молодого писателя Марии Беркович – документальное повествование в письмах, дневниках и рассказах. Её герои – дети с нарушениями развития, их родители, волонтеры и педагоги, работники детских домов. Её предмет – методы помощи, способы взаимодействия с другими, особыми, детьми. Её сюжет – любовь как мера вещей.Для широкого круга читателей....
Читать онлайн
В книге впервые на русском языке представлена распространенная система помощи детям с расстройствами аутистического спектра DIR/Floortime, разработанная профессором Стенли Гринспеном – одним из крупнейших в мире специалистов в этой области.Методика успешно применяется в работе с детьми с самого раннего возраста, с подростками и взрослыми людьми. Для оценки достижений выделяются такие параметры, как эмоциональная теплота, способность строить отношения с людьми, способность к творческому мышлению ...
Читать онлайн
Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы...
Читать онлайн
Книга, написанная простым и доступным языком, содержит в себе ответы на многие вопросы, интересующие подростков в период переходного возраста. Какие бывают девчонки, как можно обратить на себя внимание неприступной красавицы, как признаться в любви и даже как правильно ссориться со своей девушкой – все эти непростые ситуации описаны в данной книге и наверняка привлекут к себе внимание ребят....
Читать онлайн
Must-have для родителей, которые хотят, чтобы их дети хорошо учились и при этом не уставали. К сожалению, плотный график расписаний и большой объём домашних заданий не всегда оставляют детям время на полноценный отдых. В результате у них снижается работоспособность, жизненный тонус, а также иммунитет. В этой книге есть все, что нужно знать о режиме дня и учебы ребенка, его физическом развитии, возрастных особенностях, укреплении иммунитета, психологической подготовке, воспитании и т.д. Все это п...
Читать онлайн
Книга рассказывает о том, как влияют на характер и поведение ребенка природа, наследственность, как с возрастом меняются его личность и поведение, о различиях в развитии и поведении, обусловленных полом ребенка, о роли и значении различных факторов, регулирующих поведение подростка.Вы найдете здесь ответы на многие вопросы, получите информацию, позволяющую объяснить ранее непонятные случаи из собственной практики, а главное, научитесь лучше понимать своих детей.Книга предназначена для широкого к...
Читать онлайн
Если ваш ребенок волевой, упрямый, дерзкий, если он всегда находится в оппозиции к вам и ко всему взрослому миру, если он считает, что всегда прав, если он настырен, свободолюбив и, что самое главное, умен и талантлив, значит, эта книга – для вас.Известный практикующий психолог, семейный консультант, автор серии программ по воспитанию детей «Мастера сердец», которые используют в своей работе более 20 000 школ Англии и Австралии, и ряда популярных книг по детской психологии и воспитанию Эндрю Фул...
Читать онлайн
Командор грузового корабля "Бродяга" Грэй Винс подряжается доставить экспедицию на планету Минос, пользующуюся дурной славой. Он ещё не знает, как и чем обернётся это путешествие, и кто из тех, кто рядом, окажется другом, а кто – врагом....
Читать онлайн
Книга, предлагаемая читателю, представляет собой анализ эзотерических учений о наследии древних цивилизаций. В ней исследуется, как проявляется связь между событиями далекого прошлого и тем, что происходит в наши дни, и как отголоски минувших эпох проявляют себя в современности. В книге рассказывается о людях, которым дано ощутить, как жили наши давние предшественники, о высших способностях человека и его жизненном предназначении. Анализируются уроки, которые современное человечество должно извл...
Читать онлайн
Я не знаю, что именно произошло, но моя жизнь изменилась буквально по щелчку пальцев. Вначале я почувствовала боль, потом проснулась в каком-то подвале, а потом... потом появился он - человек, которого я возненавидела больше всех в своей жизни, но чем дальше меня затягивали игры, в которые я попала по вине своего отца, тем больше я понимала свой диагноз... стокгольмским синдром, как приговор....
Читать онлайн
Когда я в детстве читал сказки, то представлял себя царевичем или богатырем, иногда даже Кощеем Бессмертным. Но кто же мог подумать, что однажды, чтобы выжить, мне действительно придется занять место сказочного героя? Вот только не великого волшебника или воина, а Бабы Яги. К должности прилагается вздорная избушка, кот и ворон, которые не выносят друг друга, истеричная царевна, которой подавай жениха, и полон лес чудес. И как им всем объяснить, почему Яга – не баба? За замечательную обложку спа...
Читать онлайн