ДЦП, я тебя не боюсь!

ДЦП, я тебя не боюсь!

«ДЦП, я тебя не боюсь!» – это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не только для ребёнка, но и друг для друга.

Искренний слог автора, живые описания состояний и чувств ребенка, боль бытовых ситуаций, в которых каждый столкнувшийся с диагнозом узнает свою историю, – всё это выстраивается в динамичный сюжет, так что книга читается на одном дыхании – даже теми, кто далек от основной темы повествования.

Родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней ценный опыт и слова поддержки, а врачи, реабилитологи, педагоги и другие читатели смогут глубже проникнуться переживаниями и трудностями таких семей.

В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Читать онлайн ДЦП, я тебя не боюсь!


© Анна Тихомирова, 2022

© Теревинф, 2022

Предисловие

Дорогие читатели!

Вы держите в руках книгу о маленькой девочке Агуше. У Агнии есть один коварный недуг и недруг: детский церебральный паралич.

Моя дочь вдохновила меня на реализацию непростой идеи – рассказать о жизни семьи, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Я долго обдумывала концепцию и формат, и спустя год книга со смелым названием «ДЦП, я тебя не боюсь!» появилась на свет.

Произведение состоит из трех частей. В первой, повествовательной, части, написанной от лица Агнии, разбираются реальные ситуации из жизни нашей семьи, преимущественно с точки зрения эмоций и чувств. В конце большинства глав приводится «инструкция», где я пытаюсь разложить пережитое по полочкам и проанализировать обстоятельства произошедшего. В первой части также есть глава, написанная моим мужем Алексеем, папой Агнии. Я думаю, что восприятие отца ребенка с инвалидностью может дать ценную информацию для размышления.

Во второй части я перевоплотилась в журналиста и взяла десять интервью. На мои вопросы любезно согласились ответить следующие люди:

– первый и, насколько я знаю, пока единственный в мире инструктор с ДЦП, занимающийся йогой с людьми с поражениями ЦНС;

– воспитательница детского сада, в чью группу ходит Агния;

– Агушин инструктор по ЛФК;

– двое школьников с ДЦП;

– две мамы школьников с ДЦП;

– папа девочки с инвалидностью;

– психолог;

– интервью с самой собой.


Идея взять интервью пришла ко мне спонтанно, после разговора с инструктором по йоге. Диалог получился, на мой взгляд, настолько захватывающим, что я решила обратиться к другим людям, которые так или иначе сталкиваются с детским церебральным параличом.

Я изучила тему под разными углами: заглянула в обычный государственный детский сад, чтобы узнать, как работают воспитатели в группе, где есть особенный малыш; приоткрыла двери школьного класса и увидела, как складываются взаимоотношения между учеником с ДЦП и его нормотипичными сверстниками; побеседовала с самими школьниками и их мамами, чтобы лучше понять их восприятие школьной жизни.

Агушин инструктор по ЛФК, работающий в реабилитационном центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители, рассказал о тонкостях своей профессии и о том, почему люди ее выбирают. Психолог помог расставить если не все, то большинство точек над «и» в вопросах, которые долгое время меня волновали.

У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не опускать руки и продолжать жить.

В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

Третья часть полностью социологическая. Моя мама, педагог со стажем в несколько десятков лет, помогла мне составить анкету для школьников. Анкета содержала десять вопросов на тему инвалидности. В анкетировании приняли участие четвертые, восьмые, девятые и десятые классы. Полученный социологический срез позволяет понять, как современные дети воспринимают людей с ограниченными возможностями.

Я не стала менять имена положительных героев (предварительно спросив их разрешения), но изменила имена неоднозначных персонажей, чтобы не ранить их чувства.

Ракурс книги – с оциально-психологический. Я не даю советы и рекомендации по поводу того или иного метода лечения. Все, что касается медицинской части – это лишь наш опыт, а не руководство к действию или бездействию. Я также прекрасно осознаю, что родителям детей с более серьезными диагнозами может быть сложно принять и понять мою позицию. Тем не менее я буду рада, если окажется, что мне удалось протянуть руку помощи людям, оказавшимся в более тяжелой жизненной ситуации.


Вам будет интересно
В данном сборнике «Биография страсти» каждый читатель сможет отыскать себе что-то по вкусу: можно пройтись по следам обольстительного адвоката, можно прогуляться по улочкам Москвы, наблюдая за робкой девушкой, пишущей стихи, а можно погрузиться в неизвестность и пообщаться в чате с незнакомцем на пикантные темы. Этот сборник раскрывает любовь со всех сторон, еще раз доказывая, что любовь бывает совершенно разная....
Читать онлайн
Принцип «Все люди разные» легко проиллюстрировать отношением к сексу. Каждого и каждую заводят свои вещи – и список их куда длиннее и удивительнее, чем принято думать. Кто-то переодевается в собак и живых кукол, одни любят подвешивания, другие покупают использованное белье. Всем этим занимаются вполне обычные люди, не хуже и не лучше остальных, – описание их увлечений может шокировать, но за необычными секс-практиками скрываются истории об уязвимости, преодолении страха и поиске себя. И еще о то...
Читать онлайн
Жизнь – это постоянное продолжение. Каждый день мы что-то чувствуем, испытываем эмоции, встречаем людей и делаем выбор. Или не делаем его. Так формируется наша реальность. У нас нет возможности отмотать назад и что-то изменить. Но можно научиться отслеживать закономерность своих ежедневных шагов и корректировать будущее. Достаточно изменить одну маленькую деталь в своем мировоззрении, и все случится по-другому.В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги....
Читать онлайн
Сколько правды в современных детективных романах и сериалах про судебных психиатров?Почему люди убивают – нет, не в бытовых ссорах и не по очевидным причинам?Почему добропорядочные люди становятся серийными убийцами, отнимая чужие жизни с хладнокровной жестокостью?И можно ли их вылечить – пусть даже медленно и трудно, через годы и десятилетия упорного труда, – и отпустить на свободу? Или подобных преступников следует изолировать от общества навсегда?Известный британский психиатр Гвен Эдсхед трид...
Читать онлайн
Сколько отпечатков и легко узнаваемых символов оставили после себя девяностые: малиновые пиджаки и торговые ларьки, экстрасенсы и ваучеры, игровые приставки и тетрис, яркие лосины и клетчатые баулы.Без чего никогда не обходятся «лихие» времена?Без удивительных историй.Их авторы – очевидцы и участники. Они закусывали «рояль» «сникерсом» и смотрели сериал про бандитов не по телевизору, а прямо на улицах.Для тех, у кого были свои девяностые, эти рассказы – возможность вспомнить и поностальгировать....
Читать онлайн
Вам когда-нибудь хотелось заглянуть внутрь машины скорой помощи, летящей с мигалкой и включенной сиреной по городским улицам? Наверняка хотелось. Задумывались ли вы о том, что происходит там с пациентом и что делают сейчас врачи, пытающиеся, возможно, спасти ему жизнь? Может, скорую вызвала женщина, которой надо доехать до роддома, но у нее нет денег на такси, и при этом она еще жалуется, что в машине нельзя курить? А фельдшеру, который едет с ней, хочется скорее попасть домой после тяжелой смен...
Читать онлайн
Пять лет назад московский и стамбульский фотограф Никита Садыков сменил профессию и стал московским таксистом. И открылся ему удивительный мир пассажиров, паксов на профессиональном жаргоне (PAX – устоявшийся термин в перевозках и туризме). Оказавшись в его желтом автомобиле с шашечками, разговорчивые паксы становились его собеседниками, а молчаливые – просто объектами для наблюдения. Многие сценки просятся в кино, многие их участники – в методички по психологии. А для коллег автора, мастеров из...
Читать онлайн
Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава – учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную с...
Читать онлайн
Как менялся Святогорск с начала 90-х и до нашего времени. Как я проходила этапы становления, какие приключения на свою голову я притянула, в каких отелях отдыхала. А самое главное, как я поднималась по ступеням богатства и что осознала на каждом этапе для себя. Сильный энергетический город, который исцеляет души и манит к себе людей....
Читать онлайн
Я познакомился с Ксенией случайно – она рыдала на лавке в сквере, сжимая в руке справку о беременности.Сложно пройти мимо, когда видишь искреннее горе. Послушал про ее беды: первокурсница, жить негде, парень выгнал из дома, как только узнал о том, что станет отцом.А у меня в душе своя беда. Я выяснил, что бесплоден, из-за этого расстался с невестой. От всего этого у меня малость поехала крыша.В общем, в тот день я потащил Ксению в загс и женился на ней.Дурость этого поступка стала мне понятна уж...
Читать онлайн
При строительстве индивидуальных жилых домов, дач, коттеджей использование чердачных пространств для размещения жилых помещений стало своеобразным правилом, благодаря которому меняется облик дома. Его архитектура приобретает новые черты. Экономисты подсчитали, что надстройки и мансарды в один-два этажа позволят сэкономить до 25 % средств и существенно увеличить жилую площадь....
Читать онлайн
На полках вашей кухни притаилась целая аптека. Разнообразные приправы, которые мы ежедневно используем, не только ароматны и вкусны, но и обладают целебными свойствами. Среди них вы найдете средства от простуд и желудочных колик – сотни болезней можно предотвратить и даже вылечить с помощью ванили и перца, тмина и шафрана. Щепотка корицы и имбиря, бутончик гвоздики и несколько ягод барбариса работают в организме как молодильные яблоки. Вовремя заваренный чай с бергамотом или настойка зубровки пр...
Читать онлайн