Дыши!

ВВЕДЕНИЕ

Считается, что дети – это большое счастье. Фотографии улыбающихся родителей в социальных сетях, радостные звонки от знакомых, которые только что стали мамой и папой, – все это демонстрирует светлую сторону родительства. Именно она максимально на виду и создает ощущение, что родить ребенка – это легкий путь к счастью, наполненной жизни, к смыслу существования. И этот путь как будто бы доступен каждому. Любой может попробовать – и будет радостно колыхать розовощекого малыша.

Правда у родительства есть и обратная сторона, которая не на виду и о которой не принято говорить или спрашивать. Это перинатальные потери, выкидыши, рождение неизлечимо больных детей, младенческая смертность. Из-за того, что эти вопросы держатся в плотном кольце молчания, вполне может казаться, что таких случаев вокруг нас нет. Но это ложное впечатление, потому что даже усредненная общемировая статистика говорит о том, что уровень младенческой смертности – 40 малышей на 1000. Если посчитать процент, то может показаться, что не так уж и много. До тех пор, пока один ребенок из этих сорока малышей не будет ваш или вашего близкого человека. Может казаться, что такие случаи происходят только в неблагополучных семьях или где-то по телевизору. Но на самом деле никто не застрахован от несчастного случая при беременности или в родах, от спонтанных генетических мутаций, от непрофессионализма врачей. Это может произойти с каждым.

Болезнь или потеря ребенка – это огромная травма для родителей и их близких, которая буквально разделяет жизнь на две половины, на два совершенно разных мира. Мать находится в особо уязвимом состоянии и нуждается в значительной поддержке, чтобы справиться с огромным количеством мучительных вопросов. Как простить себя и свое тело за то, что не выносило здорового ребенка? Почему так случилось и кто виноват? Какие прогнозы и шансы на выздоровление? Зачастую эти вопросы очень долгое время остаются без ответов и погружают родителей в черную и липкую пучину неизвестности и неопределенности. Отсутствие контроля над ситуацией или возможности на что-то влиять делают эту пучину бездонной. В ней, кажется, невозможно оттолкнуться от какого-то твердого основания, чтобы подняться наверх и вдохнуть полной грудью.

Постоянным спутником родителей в тяжелых ситуациях становится страх. За здоровье ребенка. За то, что может случиться при худших раскладах и как от этого изменится жизнь. За то, как общество и близкое окружение примут особенного ребенка и его родителей. Страх потери. Нет ничего более противоестественного, чем думать о смерти собственного малыша. Но некоторые родители вынуждены это делать, не по своей воле, а потому, что так сложились обстоятельства.

Подобные ситуации могут сломать человека, привести к депрессии, алкоголизму и суициду. Ведь нередко родители остаются наедине со своими проблемами. Близкие друзья и родственники иногда исчезают, потому что не у всех есть силы находиться рядом с людьми в травмирующих ситуациях. Окружающим просто страшно, потому что приходится лицом к лицу столкнуться с тем, что болезни и смерть гораздо ближе и реальнее, чем хотелось бы думать. Необходимость ухода за тяжелобольным ребенком нередко лишает работы одного из родителей, сузив всю его жизнь и весь его мир до кровати, к которой прикован малыш. Болезнь или смерть ребенка иногда разрушают отношения в паре из-за невозможности партнеров совместно справляться с тем грузом, который они несут на своих плечах.

Именно поэтому я написала эту книгу. Чтобы рассказать свою личную историю и поделиться тем, что помогло мне выйти живой из 10-месячного периода каждодневных моральных пыток, связанных с двумя больными детьми. Я вынашивала идею книги три года, на протяжении которых почти ни с кем не разговаривала о том, что со мной произошло. А потом вдруг слова просто полились на бумагу.