Однажды, в начале долгого жаркого лета 2018 года, я сидела в приемной своего терапевта. Улицу заливал солнечный свет, но в помещении все равно горели люминесцентные лампы. Вошла жизнерадостная женщина и пригласила меня проследовать за ней. Я взяла своего двухлетнего сына за руку, и мы прошли в маленький кабинет, где у меня взяли образец крови. В пробирке были тысячи лейкоцитов, каждый из которых содержит мою ДНК – уникальный код из 3,2 миллиарда элементов, проект человеческой жизни.
Мы с сыном пришли в больницу, потому что моему отцу диагностировали гемохроматоз – наследственное заболевание, при котором в организме медленно накапливается железо. Со временем его избыток начинает вредить внутренним органам, и, оставленный без лечения, он может привести к сердечным заболеваниям, диабету и циррозу печени. К счастью, в случае моего отца поражение органов еще не зашло так далеко. Но, поскольку болезнь не замечали десятилетиями, теперь он вынужден каждую неделю проходить процедуру кровопускания. Несмотря на это, в остальном можно считать, что мой отец здоров. Это благоприятный исход для него и всех, кто его любит.
В связи с тем, что это заболевание передается на генетическом уровне, британская система здравоохранения предлагает всем членам семьи, которые могли получить его по наследству, сдать соответствующие анализы. Кроме меня в группу риска входят моя сестра, наши кузены и, вероятно, наши дети. Для диагностики нужно сдать простой анализ крови, результат которого становится известен совсем скоро. Казалось бы, мое решение должно было быть очевидным. Хотя сейчас ни у моего сына, ни у меня самой нет острой необходимости выяснять, есть ли у нас ген, вызывающий гемохроматоз, но когда-то это все равно нужно было бы сделать. Если обследование покажет наличие болезнетворного гена, человеку необходимо сократить потребление богатой железом пищи и тщательно контролировать уровень железа в крови. Сдать анализы можно в любой момент, но постоянно откладывать это нельзя.
По специальности я нейробиолог. С самого начала трудовой деятельности меня увлекала идея биологического детерминизма[1], и все же решение пройти обследование далось мне с бо`льшим трудом, чем я могла представить. Я пробовала отвлечься и напоминать себе, что знание – сила, а понимание собственного тела и есть самое важное знание. Но я по-прежнему не записывалась на прием. Я понимала, что если анализы будут положительными, то мне придется изучить всю научную литературу по этой теме, чтобы составить план изменения нашего с сыном образа жизни. Принесет ли это в мою жизнь непосильную тревожность или же станет двигателем для грядущих перемен?
Мое мнение постоянно менялось. Окончательное решение я приняла благодаря моему терапевту, который объяснил, что до получения моих результатов можно не брать анализ крови моего ребенка, поскольку это заболевание не встречалось по его отцовской линии. Я решилась пройти обследование, чтобы выяснить риски для себя, а может быть, и для моего сына. Но потом я еще несколько недель не могла заставить себя получить результаты. Я удивилась, как трудно принять ситуацию, когда дело касается такого личного вопроса, особенно если возникает необходимость принимать решения за своего ребенка. Я жила в постоянном напряжении и тревоге.