Предисловие научного редактора перевода
Книга, которую вы держите в руках, посвящена использованию вспомогательных приспособлений для помощи детям с церебральным параличом. Специалистам, знакомым с этой проблемой, известно, насколько и профессионалам, и родителям не хватает знаний о разных видах приспособлений, их подборе и адаптации для ребенка и идей о самостоятельном изготовлении простейших видов оборудования. Родители обычно спрашивают: что нужно ребенку, как и, главное, где купить именно то приспособление, которое поможет моему ребенку, как его «подогнать». Часто даже опытные специалисты в ответ могут только развести руками.
У нас в стране практически не разрабатывались и не выпускались вспомогательные приспособления и специальное оборудование для людей с двигательными нарушениями. Только в последние годы стали появляться первые отечественные образцы таких изделий. Поэтому знания специалистов о видах приспособлений и их использовании достаточно ограничены. К сожалению, поток «западного» оборудования, поставляемого в нашу страну, не решает всех проблем – нужно уметь подбирать необходимое для конкретного ребенка и разбираться в показаниях и противопоказаниях для использования того или иного оборудования, а это трудно сделать без специальных знаний и под давлением рекламы производителей.
Книга Ренате Хольц может помочь как раз в этом. Цель автора – описать проблемы ребенка, предложить конкретное приспособление и показать, что именно дает его использование ребенку. Важная особенность книги в том, что автор демонстрирует нам множество простых идей, самодельных приспособлений и вариантов адаптации, которые действительно помогают детям перейти на новый уровень самостоятельности, поддерживают активность ребенка и приносят реальное облегчение родителям.
Имеет ли смысл так подробно описывать оборудование и приспособления (ведь их все равно невозможно купить в России) и стоит ли травмировать родителей названиями немецких фирменных изделий? Ответим: ситуация меняется быстро и, возможно, через несколько лет именно эти приспособления появятся у нас в продаже. Кроме этого, сейчас, когда Интернет стал действительно доступен, любой читатель этой книги может найти более подробное описание названного оборудования, узнать его технические характеристики или найти что-то аналогичное в России. И, наконец (это всегда возможно у нас!), что-то переделать, приспособить или найти умельцев, которые сделают не хуже, чем на красивой «западной» картинке.
Еще один довод в пользу сохранения фирменных названий в тексте – кому-то это может позволить получить такое же или похожее приспособление для своего ребенка. Как, вероятно, знают заинтересованные читатели, в последние годы порядок предоставления инвалидам так называемых технических средств реабилитации значительно изменился. Теперь, если какое-то приспособление необходимо ребенку и это включено в Индивидуальную программу реабилитации[1] (ИПР), то оно предоставляется инвалиду во временное пользование. Существует достаточно широкий, но абсолютно не детализированный Федеральный перечень таких приспособлений, в него входят и инвалидные коляски, и специальные стулья, и многое другое. Российское законодательство сейчас никак не регламентирует ни стоимость предоставляемого оборудования, ни фирму-производителя. Это значит, что родители ребенка могут добиться предоставления им именно необходимого оборудования, а не только того, что есть в Фонде социального страхования. Книга в этой ситуации может помочь, во-первых, выбрать оборудование и подробно указать его характеристики и название в ИПР, а во-вторых, добиваться предоставления оборудования или приспособлений, отвечающего указанным характеристикам.
