Синдром Ж

Синдром Ж

Эта книга – искренний и вдохновляющий рассказ о жизни с синдромом Жильбера. Автор делится личной историей, показывая, что даже с хроническим заболеванием можно жить ярко, активно и без оглядки на ограничения. Через честный взгляд на ежедневные вызовы, маленькие победы и принятие себя, книга разрушает стереотипы о "неполноценности" и доказывает: диагноз – не приговор, а лишь одна из граней жизни.

Для кого-то эти страницы станут поддержкой, для кого-то – открытием, а для кого-то толчком к тому, чтобы перестать оправдываться перед миром. Это история не о болезни, а о том, как найти в себе силы быть счастливым вопреки обстоятельствам.

Ключевые темы: синдром Жильбера, принятие себя, здоровый образ жизни, преодоление, мотивация, хронические заболевания без драмы.

Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.

Жанры: Мотивация, Здоровье
Цикл: Не является частью цикла
Год публикации: 2025

Читать онлайн Синдром Ж


Предисловие.


Благодарю каждого, кто не понимал меня. Каждый непонимающий взгляд дал мне огромный толчок к тому, чтобы я написала эту книгу.

Каждый раз, когда начиналось обострение, я была готова кричать:


«Со мной что-то не так! Я какая-то не такая! Помогите, ну хоть кто-то, расскажите, объясните…»

Готова была рвать на себе одежду, буквально лезть на стену от непонимания родных и окружающих. Мне хотелось крикнуть каждому в лицо:


«Неужели вы не чувствуете того же? Неужели вы не понимаете, каково мне сейчас? Мне плохо, я практически умираю…»

Проблема в том, что никто не способен меня понять, кроме тех, кто, как и я, встретился с синдромом Ж лицом к лицу.

Я начинаю писать эту книгу в период обострения. Именно сейчас, как никогда, я способна дать максимум пользы – и вам, и себе. Я буду делиться примерами из жизни, рассказывать, каким был мой ритм до и после, открывать сокровенные моменты. Здесь вы найдёте ту самую поддержку, которой нам так не хватает в периоды обострений. Я буду рядом с вами в каждом слове, в каждой строке. Буду держать вас за руку. Вы увидите себя. Поймёте, что с вами всё так. Осознаете, что можно жить и так.

Эта книга не только для тех, у кого есть синдром Ж. Она также для тех, у кого рядом есть близкий человек с этим синдромом. Здесь вы сможете прочувствовать, каково нам. Узнаете, что у нас внутри, как с нами нужно, а как точно не надо.

Каждая глава этой книги – это этап моей жизни, это моя правда. Истории, которые не знал никто, кроме меня. Здесь будут откровения, чувства, мысли. Я начну с 13 лет и закончу в 32 (ну или 33). Вместе с вами я пойду по чертогам своей памяти, соберу по крупицам воспоминания – где-то приятные, где-то нет, но все они значимы в формуле моей жизни. Вы лучше узнаете меня и поймёте, что мы с вами обычные люди. Но у нас есть особый дар. Мы, как никто другой, знаем, что такое поддержка. И умеем дарить её даже во взгляде.

Я верю и убеждена, что мы обязательно встретимся. Я иду по намеченному пути, потому что прекрасно понимаю, как важно видеть понимание в глазах. Без слов. Просто взгляд, в котором есть всё. Поэтому моя цель – создавать сообщества и погружаться в эту тему глубже.

В какой-то из глав вы найдёте себя. Свои эмоции, свои чувства. Возможно, они даже не будут связаны с синдромом Ж, но рано или поздно он возвращается. И эти метания мыслей, воспоминаний – «вот если бы…» – будут крутиться в голове снова и снова.

Мои друзья, мои товарищи по Ж, особенно те, кто сейчас в обострении. Какие-то моменты вас будут бесить, вам захочется плакать. И мой совет – не сдерживайтесь. В руках с этой книгой вам можно всё. Можно плакать. Можно злиться. Можно злиться на меня, как на автора. Можно испытывать любые эмоции.

Я вас понимаю.

А ещё я понимаю, что это скоро отпустит.

И вам не нужно будет жалеть о своей злости. Потому что вам было можно. И это самое важное.

Как понять, что у тебя, возможно, синдром Ж

Перед тем как мы погрузимся в главы и мою историю, я хочу описать симптоматику – ту, с которой сталкиваюсь лично я. Частично беру информацию с форумов. Если вы испытываете подобные симптомы, но не знали о своём синдроме, моя рекомендация – сдать анализ. Генетический тест стоит недёшево, но можно начать с обычного анализа на билирубин в период обострения.

● 

Несколько раз в год накатывает апатия, беспочвенная плаксивость

● 

Билирубин скачет только вверх, редко возвращаясь к норме

● 

Склеры глаз меняют оттенок – от белых до слегка желтоватых, иногда полностью желтеют

● 

После долгой ходьбы появляется ощущение давления на глаза

● 

Бывают моменты, когда кажется, что сейчас закружится голова и ты упадёшь

● 

Возникает тревожность без видимых причин, учащается сердцебиение, накатывает паническая атака


Вам будет интересно
Книга «Энергия оптимизма. Как сохранять позитивный настрой» – это глубокое и вдохновляющее исследование силы позитивного мышления как внутреннего ресурса. Она раскрывает, как оптимизм помогает не только справляться с трудностями, но и формировать зрелое, устойчивое восприятие жизни. Здесь нет поверхностных лозунгов – только практичные подходы, живые примеры, честные размышления и глубокое понимание человеческой природы. Эта книга – путеводитель к внутренней свободе, радости и вере в себя. Для те...
Читать онлайн
«Формула успеха в карьере. Как выделяться среди других» – это практическое руководство для тех, кто стремится осознанно строить карьеру, развивать профессиональные качества и уверенно двигаться вверх по своему пути. В книге разобраны ключевые навыки, установки и стратегии, которые помогают выделиться в конкурентной среде, сохранять мотивацию, адаптироваться к переменам и становиться востребованным экспертом. Это не просто советы – это системный подход к карьерному росту с акцентом на личностное ...
Читать онлайн
Книга «Навыки уверенного поведения. Как держаться с достоинством» – это глубокое и практическое руководство для тех, кто хочет стать внутренне сильнее, научиться отстаивать себя без агрессии, быть услышанным и уважаемым в любой ситуации. Через осознание своей ценности, развитие самоуважения, уверенное поведение в общении, умение держать границы и управлять эмоциями, читатель шаг за шагом обретает устойчивость, свободу от внешнего давления и достоинство, которое не требует доказательств. Это книг...
Читать онлайн
«Смелость мечтать о большем. Как выйти за пределы своих возможностей» – это глубокое и вдохновляющее руководство для тех, кто чувствует: внутри есть нечто большее, чем позволено рамками обыденности. Эта книга разбирает страхи, внутренние ограничения и культурные шаблоны, мешающие человеку реализовать свой настоящий потенциал. Через живые размышления, эмоциональные примеры и практическую мудрость, читатель открывает путь к смелой жизни – жизни, где мечты не подавляются, а становятся компасом к на...
Читать онлайн
«Искусство быть счастливым. Как перестать зависеть от внешних факторов» – это глубокая и вдохновляющая книга о том, как найти подлинное счастье внутри себя. В ней собраны практичные размышления и осознанные подходы к жизни, которые помогают человеку освободиться от зависимости от внешних обстоятельств, мнений и условий. Книга учит строить внутреннюю опору, развивать осознанность, жить в согласии со своими ценностями и чувствовать радость даже в одиночестве. Это не просто текст, а мягкое сопровож...
Читать онлайн
«Секреты успешных привычек. Как изменить свою жизнь постепенно» – это вдохновляющее и глубокое руководство для тех, кто хочет перестать бороться с собой и начать жить осознанно. Книга показывает, как малые шаги, простые действия и повседневные ритуалы способны привести к настоящим внутренним переменам. Без давления, без надрыва – только честная работа с собой, поддержка через осознанность и выстраивание устойчивых, личных привычек. Автор делится философией постепенного роста, раскрывая мощь мале...
Читать онлайн
«Секреты финансового успеха. Как создать пассивный доход» – это практическое и вдохновляющее руководство для тех, кто устал жить от зарплаты до зарплаты и стремится к настоящей финансовой свободе. Автор глубоко и последовательно раскрывает ключевые аспекты финансовой грамотности: от формирования мышления богатого человека до построения надёжной системы пассивного дохода. Через осознанность, дисциплину, стратегию и действие читатель шаг за шагом движется к устойчивому благополучию. Эта книга – не...
Читать онлайн
«Энергия изменений. Как использовать перемены во благо» – это глубокое и вдохновляющее руководство для всех, кто сталкивается с жизненными переменами и ищет внутреннюю опору в нестабильном мире. Книга помогает не только преодолеть страх перед неизвестностью, но и превратить изменения в источник личностного роста, силы и обновления. Здесь нет готовых рецептов – только искренний разговор о настоящем опыте, эмоциях, поиске и развитии. Это книга о том, как перестать бояться перемен и начать жить в п...
Читать онлайн
Ты знаешь, что хранится в старом дедушкином гараже? Школьник Егор Молотков нашел там невероятно тяжелый металлический кубик, который нельзя было ни открыть, ни распилить. Разумеется, кубик оказался не простым, а магическим, открывающим путь в сказочную Страну Механиков. Но за волшебной железякой начинается настоящая охота – на след Егора встают серые охотники-терминаторы, зомбирующие его одноклассников. Чтобы спасти мир от неминуемой катастрофы, ему придется летать на старой «Волге», стрелять в ...
Читать онлайн
«Комод между двух окошек. Ни одного из этих четырех слов мальчик еще не знает. На комоде – кружевное, свисает. Ухватившись за ручку на вишневом, мальчик встает. Хочет дотянуться до кружевного. Он уже способен на замысел, у него есть воображение. Его привлекают предметы, стоящие на комоде. Он видел их, когда его брали на руки. Всякий раз это было слишком коротко, и он не успевал ничего рассмотреть и запомнить. Ему хотелось завладеть живущими наверху предметами. Мальчик догадывается, как это сдела...
Читать онлайн
Не претендуй на Истину, просто живя – Люби, Сердце добром наполни, Истина это Ты. Ты есть частичка Бога, Ты его Храм Любви. В многообразьи Единство.Бог призывает – Свети…...
Читать онлайн
«Секреты здорового мышления. Как избавиться от негативных установок» – это глубокое и практичное руководство для тех, кто хочет вырваться из замкнутого круга самоограничений, сомнений и деструктивных убеждений. Эта книга помогает понять, откуда берутся негативные установки, как они управляют нашей жизнью и, главное, как их трансформировать. Через осознанность, внутреннюю работу и системные практики читатель научится формировать зрелое мышление, которое открывает новые возможности, укрепляет увер...
Читать онлайн