Я дочь болезни Альцгеймера.
У моего отца, Сарджента Шрайвера, ее диагностировали в 2003 г. В 2011 г. он скончался. Природа наградила его необычайно острым умом – великолепно настроенным инструментом, вызывавшим у нас благоговейный трепет и вдохновение. Было невыносимо больно наблюдать за тем, как эта ходячая энциклопедия, этот неисчерпаемый кладезь знаний обо всем на свете превращается в человека, не способного вспомнить назначение вилки и ложки или мое имя – и даже свое собственное.
Именно недуг отца, а затем и мамин инсульт (значимый фактор риска развития болезни Альцгеймера) преисполнили меня решимостью сделать все возможное, чтобы найти лекарство от этого разрушительного заболевания.
Уже более пятнадцати лет я нахожусь на передовой борьбы против болезни Альцгеймера. Как общественный деятель и журналист, я всеми доступными средствами распространяю информацию об этой проблеме, привлекаю к ней интерес общественности и ищу способы защитить бесценное будущее здравого разума своих сограждан. Я выступала в Конгрессе США, основала движение «Женщины и болезнь Альцгеймера», была продюсером документального фильма «Проект Альцгеймера» производства HBO, написала ставшую бестселлером детскую книгу о болезни Альцгеймера, чтобы начать диалог между поколениями, выступила исполнительным продюсером оскароносного фильма «Все еще Элис», рассказывающего о женщине, пораженной деменцией.
В 2010 г. совместно с Ассоциацией Альцгеймера я опубликовала «Отчет Шрайвер: Нация одной женщины берет на себя болезнь Альцгеймера», в котором мы впервые официально объявили, что две трети всех пациентов с этим недугом – женского пола. Этот шокирующий факт заставил меня возвести интересы женщин в приоритет всей моей работы по борьбе с болезнью Альцгеймера.
Вдумайтесь: каждые 65 сек. еще один человек заболевает ею, и двумя из трех новых пациентов становятся женщины – и мы до сих пор не знаем почему. После 60 лет риск развития болезни Альцгеймера у женщины в два раза превышает риск развития рака молочной железы. Почему же тогда мы не говорим во всеуслышанье об этой катастрофе?
Кроме того, именно женщины составляют две трети тех 40 млн сиделок, которые бесплатно ухаживают за недееспособными членами семьи, из них 17 млн – за пациентами с болезнью Альцгеймера. Наверное, не стоит удивляться, что похожая статистика наблюдается во всем мире. Параллельно с уходом за больным человеком женщины еще работают или занимаются домашним хозяйством (либо делают и то, и другое). Им приходится совмещать множество задач, среди которых часто и воспитание маленьких детей, а тут еще и непосильный труд по уходу за близкими, страдающими слабоумием. И этот труд сам по себе сопряжен с огромными физическими и психическими нагрузками. Как может женщина, здоровье которой тоже не застраховано от рисков, при этом адекватно заботиться о себе в условиях постоянной усталости, стресса, отчаяния – день за днем, год за годом?
Как раз такими вопросами занимается наше движение «Женщины и болезнь Альцгеймера». Одной из его главных миссий является просветительская деятельность: мы рассказываем женщинам о существующем для них риске развития этой разрушительной болезни. И что самое важное, мы даем необходимую информацию, с помощью которой они могут позаботиться о своей жизни, здоровье, семье, научившись вести образ жизни, правильный с точки зрения функций головного мозга. Также мы финансируем исследования по болезни Альцгеймера с участием женщин и разрабатываем способы применения их результатов на практике. Наша цель – способствовать созданию высококлассных медицинских центров, где пациенты, и особенно женщины, могли бы найти врачей и консультантов, которые подсказали бы, как отсрочить или предотвратить появление этого недуга. Мы знаем, что существуют определенные механизмы его развития, специфичные для женского организма, и что на некоторых этапах трансформации женской физиологии могут увеличиться риски. Так что мешает нам собрать как можно больше знаний о женском мозге и его взаимосвязи с общим состоянием здоровья, чтобы предложить конкретные шаги и тем самым отнести наступление болезни на более поздний срок или вовсе его не допустить?
