Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Что делать, если врачи поставили вашему ребенку страшный диагноз, а в России такое не лечат? Что делать, если супруг сбежал, оставив вас наедине с горем? Что делать, если вы пытаетесь восстановить ребенка всеми доступными в нашем государстве способами, но денег не хватает? Время идет, а малышу ничего не помогает. Где взять силы и ресурсы? Как не провалиться в депрессию? Ответы на все эти вопросы вы найдете в книге «Раненая мама». Автор – мама двух особенных мальчишек – опровергает все существующие мифы и заблуждения об аутизме, делится своим личным опытом воспитания двух детей-инвалидов в одной семье.

В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Читать онлайн Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра


© ООО Издательство «Питер», 2022

© Серия «Осознанное родительство», 2022

© Анна Урюпина, 2022

Введение

Эта книга – об аутизме и о том, как с ним бороться, если ты мама особенного ребенка, родилась и живешь в России и к тому же оказалась в трудной жизненной ситуации. С ее помощью я бы хотела рассказать всему миру о проблемах современной российской системы образования и здравоохранения, помочь семьям с детьми-аутистами.

Книги о детях-аутистах и сопутствующих трудностях материнства издаются в России каждый год большими тиражами, поскольку у людей есть интерес к данной теме. Но в основном это научно-публицистическая литература, в которой врачи, педагоги, дефектологи и психологи делятся своим профессиональным опытом. Она носит по большей части хрестоматийный характер, зачастую напоминает справочники и написана тяжелым языком.

Много всего публикуется и для родителей, недавно узнавших диагноз своего ребенка. Но никто не рассказывает о будущем таких детей, никто не говорит, что будет с ними через пять, десять или двадцать лет. Я же постаралась передать все этапы и динамику жизни молодых людей с РАС.

Вовлеченные авторы сейчас тоже встречаются на рынке (обычно это родственники детей с аутизмом или сами аутисты). Однако в большинстве случаев это иностранцы или русскоговорящие люди, эмигрировавшие в США и Европу и не понимающие реалий российской действительности. Предлагаемые ими методы психокоррекции очень дорогостоящие. Так, они рассказывают о сорокачасовых занятиях АВА (прикладной анализ поведения – Applied Behavior Analysis) в неделю, о DAN! – докторах, о барокамерах и лошадях, о дельфинах, о частных школах, нянях и волонтерах. Но все это, увы, недоступно простому человеку.

Согласно официальной статистике, 95 % детей-инвалидов в России растут в неполных семьях, и обычно их воспитанием занимается мать. Второй родитель сбегает через год-два после постановки диагноза, уклоняется от уплаты алиментов и не желает общаться со своим больным чадом. Иностранные книги об аутизме вызывают у российского читателя недоумение, раздражение и гнев. Они кажутся фантастическими, сюрреалистичными.

Еще одна проблема – догматизм и самоуверенность авторов. Многие родители, условно «победившие» аутизм, гордятся и бахвалятся этим. Они считают, что нашли волшебную таблетку, осуждают других, якобы бездействующих мам и пап. После прочтения их книг остается неприятный осадок на душе. Читатель чувствует свое бессилие и погружается в депрессию.

Вот почему я решила поделиться своей историей. Я расскажу не сказку, а быль, научу, как стать сильным и ресурсным родителем. Объясню простым языком сложные вещи. Затрону очень скользкие темы: о неэффективных методах лечения аутизма, о домашнем насилии, о борьбе с судебно-исполнительной системой и об инклюзии в школе. Текст моей книги состоит из пяти частей, соответствующих стадиям человеческого горя.

Первые две части («Отрицание» и «Гнев») – для родителей деток младше трех лет. В этих главах я использую метод компиляции, цитирую статьи об аутизме российских и иностранных авторов. Я не спорю с известными врачами, лишь делюсь собственным опытом, как мои воздушные замки разбивались о реальность. Все известные научные теории (мифы) не сработали в случае с моими детьми. Третья часть («Торг») подойдет для родителей детей 3–7 лет. В ней я рассказываю о методах лечения аутизма, которые использовала сама, о том, сколько все это стоило и что из этого вышло. Главная и самая «мясная» часть книги – четвертая («Депрессия»), о том, что делать, если уже ничего не помогает. Ее определенно стоит прочесть родителям детей 7–15 лет. Из нее вы узнаете о том, как бороться с несовершенством российского законодательства, как отсудить деньги (алименты) на лечение детей, как найти работу маме особенного ребенка, как организовать быт, как устроить личную жизнь и так далее. Ну и последняя, пятая часть – взгляд в будущее («Принятие»). Она для всех родителей, даже для тех, чьи дети здоровы.


Вам будет интересно
Воспитание сыновей – очень ответственное и непростое занятие. Особые трудности возникают у родителей в период полового созревания ребенка. «Я боюсь за своего мальчика! Все ли у него в порядке? Я не могу понять его! Он стал как будто чужим и не хочет с нами разговаривать!» – жалуются мамы и папы. С возрастом мальчики становятся более закрытыми и отстраненными, и родителям приходится заново «подбирать ключи» к своему ребенку, буквально «расшифровывать» его. Ставшая знаменитой во многих странах кни...
Читать онлайн
Хотите помочь детям разобраться в русской истории и расширить кругозор? Есть доступный рецепт. Елена Солдатова проверила на себе и собственных детях, что используя простую методику, можно быстро запомнить правителей Руси, основные события исторической хронологии, а путешествуя по городам, пополнять образовательный багаж. Жизнь вашей семьи станет интереснее! Вам всегда будет, что обсудить вместе. Образовательное путешествие в книге начнется в Стамбуле – это отличная отправная точка для изучения р...
Читать онлайн
Как общаться с ребенком правильно? Как сделать так, чтобы семья стала источником радости, а не постоянных конфликтов? Как научиться договариваться друг с другом и быть дружной семьей?На все эти вопросы вы найдете ответ в книге Эльмиры Довлатовой – клинического психолога и руководителя Пространства Интеграционного Развития «Довлатов Центр». Книга научит выстраивать открытые, доверительные и поддерживающие отношения – из состояния любви. Вы получите конкретные инструменты, которые помогут найти об...
Читать онлайн
Первое издание самой авторитетной книги о Внутреннем ребенке на русском языке. Эта часть личности есть у каждого, и у многих она травмирована. Врач-психотерапевт Чарльз Уитфилд буквально за руку ведет читателя к выздоровлению – через оплакивание своих скрытых ран из прошлого, разрешение внутренних конфликтов и глубинных проблем к принятию себя и душевному благополучию.На русском языке публикуется впервые....
Читать онлайн
Подростковый возраст – особый период развития личности ребенка. Он сопровождается серьезными физиологическими и психическими изменениями, формированием новых жизненных установок и поиском себя. Часто дети и их родители сталкиваются с рядом проблем: от взаимного недопонимания до борьбы ребенка с зависимостями. Большинство из этих проблем можно предотвратить, если вовремя заняться их профилактикой.Книга психолога Люции Ибрагимовой – директора подросткового центра-интерната и руководителя психологи...
Читать онлайн
В пособии собрана доступная информация о временах года с характеристикой каждого из них. Чтение книги позволит отправиться в увлекательное и полезное путешествие в мир природы, познакомиться с народными приметами, пословицами, поговорками, а также стихами, загадками и сказками автора. Дети узнают, что такое год; получат представление об изменениях, происходящих в природе в течение года, и как к ним готовятся люди, животные и птицы.Предлагаемый материал может быть полезен для воспитателей, учител...
Читать онлайн
Пособие о диких и домашних животных состоит из двух частей. Из первой дети узнают полезные и увлекательные сведения о лесных обитателях, их внешнем виде, повадках, приспособлении к условиям жизни в дикой природе.Вторая часть книги содержит сведения о домашних животных, их внешнем виде, повадках, условиях содержания.Эмоциональные добрые сказки, рассказы, стихи, загадки автора помогают пробудить у детей интерес к окружающему миру, воспитать бережное отношение к природе. Книга способствует развитию...
Читать онлайн
В книге содержится интересная и полезная информация о профессиях и тех качествах, которыми необходимо обладать человеку, желающему получить ту или иную специальность.Авторские стихи и загадки помогут пробудить у детей 5–8 лет интерес к профессиональной деятельности человека, расширить представления об окружающем мире.Книга способствует развитию речи и логического мышления, активизирует внимание и память детей.Адресована воспитателям детских садов, гувернерам и родителям. Может быть использована ...
Читать онлайн
Война – неизменная спутница человеческой истории. История войн – это история цивилизации: от битвы за Трою и крестовых походов, до войны с Наполеоном и Второй мировой.Это издание дает представление о важнейших военных событиях человечества, которые отличились кровопролитностью и которые изменили мир. Грандиозные победы и громкие поражения, именитые полководцы и хитроумные стратегии – всё это читатель найдет на страницах книги. «История мировых войн» будет интересна всем, кто любит изучать военну...
Читать онлайн
Неужели все старания напрасны и всё, что нажито непосильным трудом, спустили в унитаз?Они думали, если забрать у меня вещи, прогресс, девушку в конце концов, то я сдамся? Упаду на колени и стану просить, умолять? Ага, скажите когда начинать. Ну а я пока прилягу, мне ещё выспаться нужно.Наверняка эти уроды придумали нечто особенное, такое, что мы вновь сломя голову побежим резать друг другу глотки. Скорее всего так и есть, хотя что гадать, скоро само всё станет известно....
Читать онлайн
«Весь сентябрь и первую неделю октября стояла необыкновенная для этих мест, удивительная теплынь. Казалось, зимы не будет. Зацвела по второму разу смородина, взошло новое поколение лебеды и крапивы; отжившие было, засохшие огуречные плети и те вдруг выбросили свежие побеги, зажелтели цветочками. Девятого октября наконец-то подул с Саян, с уже белых, но далеких отсюда, еле различимых взглядом вершин, пахнущий снегом ветер, но снова обманула природа. Наверно, слишком быстро гнал ветер тучи, не дал...
Читать онлайн
«В субботу, за завтраком, мама вдруг объявила:– Сегодня мы идем в гости!У Татьяны на день были свои планы, у Мишки – свои. Услышав об этом, мама расстроилась, даже возмутилась…»...
Читать онлайн