Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Посвящаю Тейске и Джиллису Ноордхук

Без них жизнь с Лукасом была бы совсем другой.

Мама

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

С 1998 года Жаклин работает исполнительным директором Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. В последние годы она была также вице-президентом CF Europe. В 2015 году Жаклин стала президентом этой организации, объединяющей сообщества пациентов с муковисцидозом из разных европейских стран.

Когда я стала публиковать статьи о нашей с Лукасом жизни и его болезни, то никак не думала, что буду заниматься этим целых 18 лет. Кажется, бог мой, какой длинный отрезок времени – и как быстро оно пролетело!

Начиная писать, я еще не представляла себе, как мы с Лукасом проживем эти годы. Будет ли муковисцидоз постоянно нас мучить? Или не будет? Как недуг повлияет на нашу жизнь? В данной книге я размышляю о нашей жизни, о том, как наша семья преодолевает все трудности и справляется с тревогами, которые всегда возникают в доме, где живет ребенок с хроническим заболеванием. Вы найдете здесь рассказы о приятных и не очень радостных событиях. В некоторых статьях его болезнь – главная тема, а в каких-то других я почти не вспоминаю о ней. Мне нравилось писать такие заметки. Когда меня покидало вдохновение, я просто выходила на минутку из рабочего кабинета и советовалась с коллегами. Они тут же подсказывали мне: «А напиши вот о чем… Или, помнишь, что случилось на днях?». И я тут же вспоминала интересный сюжет, садилась, писала колонку, а потом отдавала ее почитать сотрудникам. Должна признаться, что когда я видела, как они смеются или вздыхают над рассказом, мне это доставляло огромное удовольствие. «Ты только представь себе!» – говорили они. А я радовалась их реакции.

Поэтому от всей души благодарю своих коллег из Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом, которые всегда и во всем меня поддерживали. Вы учили меня правильно подбирать слова. Вы помогали мне не только писать книгу, но и справляться с большим объемом работы.

К счастью, сегодня муковисцидоз не так страшен, как 20 лет назад. В настоящее время у малышей с муковисцидозом гораздо более оптимистичный прогноз, чем раньше. Проводится множество научных исследований, изобретаются новые лекарства, и, кажется, болезнь удастся победить. Я надеюсь, что скоро мы ее одолеем. И я не теряю надежды, что жизнь людей с муковисцидозом станет легче как для них самих, так и для их родителей, братьев и сестер – всех, кого эта болячка касается.

Я посвящаю книгу дочери Тейске и сыну Джиллису. Без них наша с Лукасом жизнь совершенно точно была бы совсем другой. Во всех моих рассказах вы играете очень большую роль, и я это ценю.

Вы знаете, я никогда не читал колонки моей мамы. Какому ребенку интересно, что делают его родители на работе? В детстве есть много любопытных вещей, и можно заниматься чем-то гораздо более увлекательным. Но когда мама пришла и сказала, что все статьи «Жизни с Лукасом» станут книгой, она убедила меня прочитать их – от начала до конца. И мне это показалось очень полезным занятием.

Что же я скажу вам…

Она регулярно пересказывала нам содержание своих рассказов, и, должен отметить, я сомневался, стоит ли включать определенные детали в книгу. Именно поэтому одним жарким днем, находясь на каникулах в Нормандии, я засел за чтение, намереваясь одолеть всю книгу за один присест. Прочитал о том, как я родился на свет, и с какими трудностями это было связано; о поисках яблочного пюре, в которое подмешивали гранулы с ферментами; о том, какое «нормальное» детство у меня было – с точки зрения моей мамы. Меня очень тронул рассказ о том, что происходило в больнице сразу после моего рождения. Должен признаться, что, читая его, я чуть не прослезился. Сейчас я лежу под капельницей. Меня маринуют антибиотиками. Недавно я стал частенько подкашливать, и, как мне рассказали, постоянно кашляю во сне ночью. А теперь я уже могу сесть на велик, съездить в магазин, невзирая на нашу типично голландскую погоду, и ни разу не кашлянуть по дороге.