Если болеют дети, это несправедливо, страшно, горько, больно… Зачатие, рождение, развитие, взросление, зрелость, старение, болезнь, смерть – естественный цикл существования человека. Однако случается, что серьезная, угрожающая жизни болезнь находит свою жертву в самом начале жизни и обрушивается не на старика, а на ребенка или еще не родившегося малыша. И, пожалуй, это одна из самых сложных ситуаций в жизни семьи.
Теряя родителей, человек становится ближе к смерти. Между ним и вечностью не остается прослойки более взрослого поколения. Теперь он следующий в очереди в небытие. Этот естественный ход жизни сложно принять, но все же большинство, пережив утрату родителей, приходят к смирению. В конце концов, все мы часть круговорота в природе, и данный порядок справедлив для всех. Помогают справиться со страхом смерти и питаемые человеком защитные иллюзии: справедливости мира, собственного бессмертия и всемогущества, которые позволяют планировать будущее, не думая каждую минуту о неминуемом конце жизни.
Когда речь заходит об угрожающей жизни болезни ребенка, происходит крах всех иллюзий. Мысль, что ребенок может умереть, не повзрослев, что болезнь не даст ему прожить полноценную жизнь, практически непереносима. Это кажется несправедливым и сверхжестоким. Ребенок является гарантом продолжения жизни родителей после смерти. Мамы и папы связывают с ним свои мечты и надежды, в семье царят радость и счастье. И вдруг обрушивается беда… Мир переворачивается. Опоры рушатся. Этого не может быть! За что?! Родители часто остаются один на один с бедой. Чувства вины и беспомощности бывают всепоглощающими. Проявления скорби могут длиться всю жизнь.
В детском онкологическом или кардиохирургическом отделении горе, охватившее родителей больных детей, представлено в таком концентрированном виде, что, кажется, его можно потрогать руками. Каждая палата – уникальная история переживания. Каждая семья – неповторимый борец с обрушившейся бедой. Болезнь ребенка – горе, развивающееся по определенным закономерностям. Но, несмотря на общность стадий проживания горя, оттенки личности родителя сквозят во всем. Каждый родитель, кроме общих утрат «здорового образа ребенка», «справедливости мира», «своего образа хорошего родителя», «счастливого будущего», «невозвратимого прошлого», переживает еще и утрату чего-то очень глубоко и сугубо личного.
Для того чтобы обрести способность поддерживать родителей в этой сложной ситуации, психологу необходимо проделать огромную глубинную внутреннюю работу. Это может быть больно и едва выносимо. Работая с неизлечимыми детьми, я порой плакала, искала виноватых, ненавидела этот несправедливый мир. Страх за собственных детей зашкаливал. Лишь в результате долгой внутренней переработки, супервизий и личной психотерапии я смогла признать и принять, что психолог не всесилен. Он не может изменить законы природы, не может победить смерть. Психолог не вылечит детей от рака и не исправит порок сердца, не осчастливит родителей тяжелобольных детей. Все, что в его силах, – это быть с родителями, когда им горько и больно, дать им моменты близости и поддержки, когда это необходимо, помочь им принять то, что невозможно изменить, и сделать то, что в их силах.
Эта книга предназначена самому широкому кругу читателей. Она будет полезна клиническим психологам, работающим с тяжелобольными детьми, в том числе находящимися на терминальной стадии заболевания, и их родителями. Она рассказывает о глубинных психологических переживаниях детей, вызванных болезнью, об особенностях переживания горя родителями детей с разными хроническими заболеваниями, в ней приведены рекомендации по организации психологического сопровождения таких семей.
