Предисловие
к третьему изданию
Прошло почти десять лет с того времени, когда была написана эта книга, когда она отправилась своей дорогой в мир. Я радовался, наблюдая за ее путешествием, и благодарю всех тех, кто с теплом принял ее и сказал доброе слово в ее адрес. А теперь я рад, что ее странствие продолжается с этим новым изданием, надеюсь, что она и дальше будет вести читателя дорогой любви.
Оглядываясь на эти десять лет, я понимаю, что вдохновила меня на создание книги любовь родителей к своим детям с особыми потребностями. Их мудрость и преданность глубоко тронули меня, и я собрал истории разных семей, с которыми познакомился, в небольшую книгу. Тогда я очень надеялся, что это издание станет опорой другим родителям, которые только отправляются в путь со своим особенным ребенком, ведь семья – это основная, определяющая жизнь ребенка среда, от которой зависит его судьба. Без любви и поддержки родителей ребенок не может преодолевать жизненные препятствия. Ни одна реабилитационная методика, никакие современнейшие лекарства не могут заменить этого. А потому, стараясь помочь детям с особыми потребностями, мы должны прежде всего поддержать их родителей. Оказавшись перед фактом особых потребностей ребенка, семья сталкивается с многочисленными трудностями и испытаниями, и, чтобы справиться с ними, она нуждается в поддержке ближайшего окружения, специалистов, общества в целом. Поэтому книга адресована как самим родителям, так и всем тем, кто призван помочь им и их детям выбрать на жизненном перепутье ту дорогу, которая ведет к развитию, к любви, к счастью.
На протяжении тех лет, которые прошли со дня первого издания книги, я как детский психиатр и психотерапевт, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело» во Львове имел счастье находиться рядом со многими семьями детей с особыми потребностями. Мне и моим коллегам была предоставлена уникальная возможность идти вместе с родителями и их детьми, быть их партнерами на этом пути – вместе открывать его для себя. Обновленное, третье издание этой книги обогащено и дополнено новыми открытиями, новыми историями, новым пониманием событий. Хочу признать, что из первого издания некоторые фрагменты пришлось изъять или обновить их, так как они были написаны с позиции специалиста и несколько односторонне отображали опыт семей (или же не были до конца осознаны).
Особую благодарность хочу выразить другу и коллеге Людмиле Аннич – маме ребенка с особыми потребностями. Именно ее комментарии всегда помогали нам, специалистам отделения, посмотреть на этот путь с другой точки зрения – точки зрения родителей; понять, как отличается наше профессиональное видение от восприятия родителей, как лучше выполнять свою роль в поддержке семьи и ребенка. И еще одна особая благодарность Оксане Винярской – коллеге и товарищу, социальному педагогу и семейному психотерапевту, без которой наше отделение никогда не стало бы таким, какое оно есть. В частности, я признателен Оксане за преданность семейно-центрированному подходу, за умение налаживать взаимодействие с родителями, за профессиональное сопровождение детей с особыми потребностями и за любовь к ним.
Дополняя, дорабатывая, готовя эту книгу к третьему изданию, я вновь и вновь задумывался над сущностью того пути, который прокладывают ребенок с особыми потребностями и его семья. В центре «Джерело» мы часто говорим, что наше призвание состоит в том, чтобы помочь такому ребенку стать собой и исполнить в этом мире свою миссию. Мы верим в значимость и ценность жизни каждого ребенка, какими бы ни были его ограничения, мы признаем его неоспоримое право быть любимым и ценимым как личность, его потребность любить в ответ, мы дорожим его желанием развивать и реализовывать свои способности и таланты. Из всего этого вытекает и то, что мы должны помогать не только детям и семьям, что в реабилитации нуждается все наше общество. Оно должно создать надлежащие условия для людей с особыми потребностями, чтобы они смогли осуществить свое предназначение. Радует, что за эти десять лет произошли многие важные перемены в обществе. Но в то же время необходимо изменить еще так много!..
