© Claire McGowan, 2023The moral right of the author has been assertedAll rights reserved
© П. А. Смирнов, перевод, 2024
© Издание на русском языке, оформление. ООО «Издательская Группа „Азбука-Аттикус“», 2024 Издательство Иностранка®
Мне было уже за двадцать, когда я поняла то, что в этой книге обнаруживает моя героиня Кейт: невозможно говорить об инвалидности как о типичном опыте. Это настолько широкое понятие, имеющее самые разные значения для разных людей, что иногда бывает трудно найти того, чья точка зрения соответствует твоей собственной. В этой книге Кирсти, дочь Кейт, рождается с настолько редким наследственным заболеванием, что у него даже нет названия. Так случилось и в нашей семье, когда в начале восьмидесятых мой брат появился на свет с генетическим нарушением, которое не получило названия до сих пор. Мы даже не знаем, есть ли в мире еще кто-то с таким же нарушением, и от этого становится намного сложнее найти понимание или объяснить людям, насколько глубоки нарушения его здоровья, что и сейчас, в возрасте под сорок, ему требуется почти круглосуточный уход и что нет, это вовсе не похоже на синдром Дауна, хотя он и предполагает наличие целой лишней хромосомы, а у моего брата – только инверсия половины одной из хромосом. Он никогда не сможет ходить, говорить или самостоятельно питаться, и мы даже не уверены, понимает ли он, кто мы такие. Нам, его братьям и сестрам, пришлось осознать, что любой из нас может носить в себе эту болезнь, что серьезно осложняет принятие решений о рождении собственных детей, и что все это напоминает ужасную лотерею: кто-то в семье может тяжело болеть, кто-то – стать носителем, а кого-то может и вовсе не задеть. Чувство вины, боль, закрытость, утраты – я испытала это все. Также верно и то, что даже в одной семье люди могут очень по-разному воспринимать один и тот же опыт. И что, если попытаться проявить отрицательные эмоции по этому поводу, особенно в католической среде, где выросла я, можно столкнуться с осуждением, злословием и изоляцией.
Опыт моей семьи оказался трудным – мы годами заботимся о человеке со множеством сложных и необычных потребностей, даже не зная, способен ли он нас узнавать, и не имея возможности помочь, когда он страдает от боли, о которой не может рассказать. Покинув свой дом в Ирландии, я поняла, что не каждому доводится испытывать подобное и что даже люди с серьезными проблемами со здоровьем могут жить полной и счастливой жизнью и дарить радость своим семьям. Для меня это оказалось неожиданностью и только усугубило чувство вины и несправедливости оттого, что даже в этом замкнутом мирке существуют разные уровни сложности. В этой книге я постаралась немного отразить состояние дефицита радостей в жизни, но при этом показать более неоднозначную и обнадеживающую картину, чем та, которую наблюдала сама как сестра. Эта книга показывает только одну конкретную ситуацию инвалидности. Она может не соответствовать вашей. Я намеревалась пролить свет на жизнь семей вроде моей и вроде той, которую я описываю в этой книге, которые нередко годами борются почти без поддержки, терзаемые любовью и болью. Надеюсь, кто-то увидит в ней опыт, который найдет отклик в его душе.
Начнем историю ближе к концу. Женщина сидела за рулем машины. Как и на всех в этом городе, на ней были джинсы, кеды, солнечные очки и черный джемпер (она никак не могла привыкнуть называть его свитером), хоть день выдался жаркий. В этих местах всегда было жарко. Волосы у нее были светлые, хотя раньше их цвет был другим. Она ехала по скоростной магистрали Лос-Анджелеса, перестраиваясь из ряда в ряд и словно не видя другие машины, и казалось, что рев клаксонов и мелькающие в считаных сантиметрах бамперы других машин были ей привычны. Она съехала с автострады, повернув разом через две полосы, и поехала по извилистой дороге, даже не взглянув на город, раскинувшийся внизу в дрожащем мареве. То тут, то там виднелись склоны, выжженные прошлогодними лесными пожарами, и в любой другой день она не смогла бы смотреть на них, не ощущая того холодка в душе, ужаса перед стихией, бушующей почти на пороге твоего дома и продолжающей надвигаться. Дома по обе стороны дороги были большие, причудливой архитектуры и словно утопленные в склонах холмов, наполовину погруженных в тень, а наполовину залитых ослепительным солнцем. То тут, то там зимородковым крылом мелькали бассейны, но и их она не замечала. Слишком уж сильно злилась. Дальше по извилистой горной дороге, на которой она жила. Пульт, открывающий ворота, уже наготове – в этом городе нет нужды выходить из машины. Ворота открылись с легким щелчком, и она подъехала к приземистому белому дому, окруженному ароматными розовыми цветами. Дома!
