Твои глаза похожи на мои:
И карий цвет, и форма, и ресницы. Душа к душе проходим наши мы пути, Летим, как раненые птицы.
В твоих глазах – бездонная печаль, Отчаяние, укор и мука…
В них космос…
В них за далью даль…
В них миллион безмолвных звуков… В твоих глазах огромная любовь
И опыт прошлых жизней и страдания, В них неоплаченная часть долгов,
В них глубина… В них сила…
В них призвание…
Твои глаза похожи на мои:
От взгляда их под сердцем тихо жжёт. Не понимает речь она…
А надо ли?
Когда в её глазах Вселенная живёт…
Корнелия де Ланге.
Редкий врач знает, что за этим красивым названием скрывается один из самых тяжёлых генетических синдромов в мире.
Маруся родилась желанной и, как все считали, здоровой. Но с пяти месяцев начались проблемы. Диагнозы посыпались один за другим: фокальная резистентная эпилепсия, синдром Веста, грубая задержка развития. Ребёнок угасал на глазах. Только через четыре года борьбы, лечения, реабилитаций, поездок к лучшим врачам и бесконечных попыток был поставлен основной диагноз – первопричина: генетический синдром Корнелии де Ланге нетипичной тяжёлой формы.
Мир рухнул? Нет. Мир рухнул гораздо раньше. К этому времени накопилось достаточно сопутствующих осложнений, чтобы понять: шансов на нормальную жизнь нет. Более того, диагноз принёс мне облегчение. Я наконец-то могла заснуть без мучительных мыслей о том, почему же мой ребёнок такой. Знать всегда лучше, чем не знать, как бы тяжело это ни было.
Что сейчас? Сейчас Марусе восемь лет и наши проблемы остаются прежними. Маруся не умеет самостоятельно ходить, не понимает речь, не умеет жевать, не ходит на горшок и много ещё разных «не». Мы продолжаем мучиться каждый день от трёх видов эпилепсии, которые никак не можем купировать в силу тяжёлой генетической природы. Маша всё чаще бывает в реанимации и всё чаще уходит в ещё больший регресс. И наш прогноз, как сказали бы врачи, весьма неблагоприятен. У нас паллиативный статус – говоря понятным языком,
Маруся – ребёнок-хоспис. Но! Она умеет улыбаться. И она невероятная красотка. Каждый день, прожитый с улыбкой, – уже большая радость.
Что сейчас со мной? За все эти годы я прошла все стадии принятия горя: от отчаяния и желания уйти из жизни до полного принятия. У меня за плечами юрфак с отличием и несколько лет работы по специальности. 3 декабря меня до сих пор поздравляют с Днём юриста. Но сейчас я обращаю внимание на эту дату совершенно по другому поводу.
Знала ли я, что 3 декабря – Международный день инвалидов? – Нет.
Интересовалась ли я вообще этой темой? – Нет.
Что я делала, изредка встречая на улице инвалида? Ускоряла шаг и отводила взгляд, как и большинство из нас.
Это всё где-то далеко.
Это всё у кого-то, но не у тебя. И тебя никогда не коснётся.
И наверняка люди сами во многом виноваты в чём-то. Нам так удобнее думать.
Поэтому, когда сейчас я вижу равнодушную или испуганно-брезгливую реакцию на своего ребёнка, мне сразу хочется дать в глаз, но через секунду я вспоминаю себя. Ту себя, когда 3 декабря в моей жизни было лишь Днём юриста.
Я веду свой маленький блог, где честно рассказываю о нашей особенной жизни.
Хочу ли я сочувствия и поддержки? Нет. Я давно уже сама оказываю поддержку другим.
Я хорохорюсь.
Я не показываю никому, даже самой себе, ту боль, что заполнила всё моё существо.
Я сопротивляюсь, мечтая о лучших переменах.
Я надеюсь, что не станет хуже.
Я устаю и иногда просто не хочу существовать.
И вместе с этим я ужасно боюсь, что когда-нибудь всё закончится.
Я продолжаю любить всем уставшим сердцем своё вечное дитя и просто хочу, чтобы люди знали о тихом существовании моей девочки и видели её волшебные глаза.
