Когда со мной произошло трагическое и непоправимое событие, когда мой желанный и любимый сын умер, когда вместе с ним умерли мои мечты о нашей счастливой с ним жизни, я столкнулась с тем, что немногие люди умеют поддержать в горе. Даже близкие и друзья иногда говорили: «Это хорошо, что он маленьким умер, если был бы старше, то было бы больнее». Вы серьезно? Разве есть разница? Кто-то ее измерял? Также они успокаивали: «Ну ничего, родишь еще». Надеюсь, что рожу, но ведь не того же самого ребенка! Его жизнь оборвалась, ушли мечты, связанные с ним, надежды услышать его первое «мама» и запечатлеть первые шаги.
Когда кто-то все-таки вспоминал о нем в нашем разговоре, несмотря на то, что такой разговор мог обернуться моими слезами, я понимала, что для меня очень важно признание того, что мой мальчик, мой Платон, Был, что он Жил на этом свете, пусть недолго, всего три с половиной месяца. Но он Был чудесным малышом, он Был маминой и папиной радостью, сладким пирожком, очень красивым и смышленым ребенком.
Его маленькая жизнь многое изменила в этом мире. Я точно знаю, что когда мы искали доноров четвертой отрицательной группы крови, – а ведь у него была именно такая, редкая и очень сложно разыскиваемая станциями переливания – несколько человек стали постоянными донорами. И мир изменился.
Благодаря сыну, мы познакомились с чудесной девушкой, которая очень хотела помочь нам, когда Платоша лежал в реанимации. Мы так близко общались и так крепко подружились, что впоследствии она стала крестной мамой моего второго ребенка, Алисы.
Его жизнь изменила меня. Навсегда.
Я твердо решила рассказать о первом малыше своим детям, их детям, моим внукам, и написать книгу для нашей семьи, которая будет передаваться из рук в руки.
Затем был долгий период, когда вся моя жизнь была посвящена заботе и спасению Алисы. Про ее заболевание мы узнали только потому, что у нас был трагический случай в семье и мы искали причину заболевания сына.
Забота, лечение и крепкие намерения развивать дочку, несмотря на требования ограничить социальные контакты и правила стерильности, поглотили меня полностью.
Когда не было ясно, какой будет результат лечения, когда я видела, что некоторые дети не пережили пересадку костного мозга, потому что у каждого человека та самая пресловутая «индивидуальная реакция» на препараты и на процесс лечения. Я решила, что не стану сравнивать результаты терапии, что буду думать о лучшем. И выбрала этот путь – думать о хорошем, мысленно представляя, что моя дочь здорова. Это невероятно сложно, особенно поначалу.
Когда действительно Алиса пошла на поправку, я поняла, что и о ней обязательно нужно рассказать в книге. Но сначала была идея книги для семьи.
В дальнейшем, когда я встречала женщин, переживших потерю ребенка, я видела, как им тяжело, многие из них держат эту историю в секрете, боятся «сглазить» следующего ребенка, опасаются повторения, тяготятся этим, часто считают себя ненормальными, будто испорченными. Мне хотелось поделиться с ними своим опытом и пониманием того, что жизнь движется вперед, хотелось подарить немного тепла, которого я когда-то ждала.
Безусловно, эта книга, мой опыт и проект, который я обдумываю, будут особенно полезны семьям с одноименным диагнозом. Хотя считается, что их не много. Но если случается потрясение в виде реактивного и смертельного диагноза, нужна срочная и достоверная информация. Как раз такие проверенные сведения и важный бытовой опыт будут доступны на сайте для родителей и пациентов с HLH (гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом). Поэтому я вынесла их на специальный ресурс.
