Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Моя книга – авторский взгляд на ситуацию ментальной инвалидности ребенка, в которой неожиданно оказываются все больше родителей по всему миру, а общество в целом проходит путь трансформации в связи принятием людей с нарушениями. Будучи матерью ребенка с тяжелой формой аутизма, я использую свои знания, а также опыт академического исследователя, чтобы простым языком поговорить на крайне непростые, но очень актуальные темы. Разрушение родительских жизней, мифы вокруг аутизма, социальная политика, современная этика, темы женской зависимости, образы материнства и т. д. Многие их этих тем либо табуированы, либо представлены крайне односторонне.

Моя цель – показать родителям, что возможностей смотреть на разные вещи, происходящие в их жизни и жизни их ребенка, гораздо больше, чем может показаться на первый взгляд. Я верю, что знание делает нас свободнее, открывает закрытые двери, показывает новые пути. А именно в этом так остро нуждаются родители в ситуации аутизма.

Жанры: Научно-популярная литература, Детская психология
Цикл: Не является частью цикла
Год публикации: 2021

Читать онлайн Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма


Я очень хорошо помню, что именно почувствовала, когда впервые взяла на руки свою новорожденную дочь. Удивление. Откуда взялся этот ребенок? Была я, и вдруг появилась она. Она – моя, но она уже не часть меня, она – отдельное существо, с глазами цвета космической глубины. Она смотрит на меня, но я не уверена, что она меня видит. В этих глазах будто еще не угас отблеск сияющей темноты иных миров. Какой будет наша с ней жизнь? Какой станет моя дочь, когда вырастет? Я не знаю. Но одно я знаю точно: теперь она моя судьба.

Сейчас моей Зофье 7, и у нее аутизм. Я до сих пор не знаю, что она видит, когда смотрит на меня, что думает, как чувствует, но она определенно стала моей судьбой, которую я не выбирала и, кажется, несмотря на все мои усилия, не смогу изменить. Моя дочь совершенная terra incognita; как бы много я не узнавала об аутизме, никакое знание не приближает меня к ней. Говорят, она по-другому воспринимает мир, говорят, у нее зрительная аномалия, говорят, ее мозг функционирует иначе. Иногда я абсолютно уверена, что она все понимает и ощущает так же, как я, но уже в следующую минуту мне кажется, что она прибыла с другой планеты и между нами нет и не будет ничего общего. Я оказалась в ситуации аутизма без карты и компаса, а мои проводники (педагоги, врачи и психологи) сами не знают дороги. И, пожалуй, самое невыносимое в этом странном родительском путешествии – тотальная неизвестность. Я не знаю, что с моим ребенком, как ей помочь и каким будет ее будущее. Неизвестность невозможно обжить, в ней нельзя уютно устроиться, я как будто постоянно нахожусь на линии фронта в непрерывной борьбе, но с чем я воюю и когда это закончится, я понятия не имею.

Человек не любит неизвестность, мы в самой абсурдной и непонятной ситуации найдем или придумаем себе точки опоры и соорудим какой-нибудь шалаш из веры и знания. Некоторые говорят, что такой ребенок – это дар от Бога, ангел, чудо, пришедшее в мир, чтобы сделать его лучше; кто-то объявляет аутизм болезнью и уже нашел лекарство, а теперь призывает других родителей срочно спасать своих детей; кто-то и вовсе отказывается считать аутизм отклонением от нормы, и если уж на то пошло, то «все мы ненормальные». Аутизм по-прежнему является загадкой, несмотря на усилия лучших специалистов и интенсивность денежных потоков, направленных на исследования; но тем больше пространства остается для спекуляций вокруг него. Вокруг аутизма сложилась специфическая культура со своей идеологией, языком, властными линиями и лидерами мнений, стоящими зачастую на полярных позициях по отношению друг к другу. Однако то, что, кажется, объединяет даже непримиримых противников, – требования, предъявляемые к родителям детей с РАС. Нам больно, мы в стрессе, мы переживаем приступы хронического горя, виним себя, злимся, обижаем своих детей, нам не хватает денег, мы ссоримся с родственниками, в наших семьях зашкаливает процент разводов, нам стыдно говорить о диагнозе своего ребенка, нам до ужаса страшно за его будущее и у нас, кажется, закончились силы. Но вместо того, чтобы открыто говорить об этом и искать решения, мы подчиняемся общественному давлению и молчим. Ведь мы должны быть сильными, примерными матерями и отцами, положить свою жизнь на алтарь служения ребенку – найти способ вылечить его, а если нет, то придумать 101 преимущество его нетипичности. Мы окружены мифами, задавлены идеологией, нам рассказывают сказки, а мы учим их наизусть и передаем дальше – армии растерянных родителей недавно диагностированных детей. Мы ходим по кругу, а говорим, что идем по прямой в светлое будущее.

Эта книга не о моей дочери и не о ее диагнозе, она о нас, родителях детей в спектре, о нашем подлинном опыте. Мой голос в этом тексте звучит наравне с голосами других родителей «особенных» детей. Я рассказываю истории, мои и услышанные мной, цитирую книги, где отцы и матери делятся своими переживаниями, привожу примеры из фильмов, интервью, телевизионных шоу, роликов на Ютубе, выдержки из постов и комментариев в блогах – для меня было важно услышать и собрать воедино то, что на самом деле беспокоит нас всех, с тем чтобы обдумать, как нам с этим дальше жить. Я не буду рассуждать о возможных причинах аутизма, давать советы по воспитанию «особенного» ребенка, не предложу нового подхода к коррекции расстройства, не раскрою секрет рецепта чудо-лекарства. Я не психиатр, не логопед, не педагог и не оккультный знахарь, я – философ. Моя работа – подвергать сомнению и оспаривать, задавать острые вопросы и искать ответы, разоблачать идеологии и развенчивать мифы, чтобы на месте старого могло появиться новое и изменить нашу жизнь. В этом заключается цель философской критики, а именно в ней, на мой взгляд, мы нуждаемся более всего. Однако эта книга не для собратьев по профессии и не для узких специалистов в гуманитарных исследованиях инвалидности. Знание не должно быть элитарно и недоступно. Я пишу о самом важном для нас, родителей детей с РАС, простым языком, кратко и по возможности емко. У нас нет времени лежать на диване с толстыми книжками, которые не сообщают нового, перегружают бесполезной информацией или на сотнях страниц повторяют на все лады одну единственную мысль. Я проработала внушительный массив современных научных и публицистических статей, книг, видео и аудио материалов на трех языках – английском, русском и польском – и хочу поделиться тем важным, что узнала от других, а также своими мыслями по ключевым для каждого родителя вопросам. На этих страницах исповедальность соседствует с теорией, трагедия разбавлена щепоткой юмора, на вопросы я даю ответы – потому что я не беспристрастный исследователь, эти ответы мне и самой очень нужны.


Вам будет интересно
Подростковый возраст – непростой и важный период в жизни каждого человека.Всего за несколько лет начинающему взрослому приходится принять множество непростых решений, многие из которых повлияют на всю последующую жизнь.Помогите вашим подросткам решить, кто они, что для них ценно, куда они пойдут.Поделитесь с ними инструментами: как справляться с эмоциями, нагрузкой, сложностями общения.Освоить взрослую нон-фикшн книгу у них нет ни времени, ни мотивации. Поэтому мы сделали подборку саммари, в кот...
Читать онлайн
Эта книга написана в поддержку всех детей, которые подвергаются насилию со стороны своих родителей. В качестве примеров в ней описаны некоторые эпизоды моего собственного детства. Очень хочется надеяться на то, что прочитав данное издание, каждый родитель начнет задумываться над своим поведением и отношением к своим детям. Пусть в вашей семье царит мир, гармония и любовь. Пусть в ней не будет боли, обид и унижения, с которыми когда-то пришлось столкнуться мне. Счастья вам, дорогие читатели!...
Читать онлайн
Мечтаешь научиться строить искренние отношения с окружающими, однако боишься раскрываться перед незнакомыми людьми? Хочешь помириться с подругами после размолвки, но не знаешь, с чего начать? Сменила школу и никак не можешь стать своей в новой компании? Перед тобой книга, которая поможет решить все эти и многие другие проблемы. Она включает в себя практические советы для девочек от известного американского психолога Люси Хеммен, успешно работающей именно с подростками. Это рекомендации на самые ...
Читать онлайн
Профессор Джин Мерсер, признанный эксперт в области психического здоровья детей, описывает историю представлений о привязанности, дает определение привязанности и близким терминам, обсуждает проблемы ее измерения и этапы ее развития на протяжении всей жизни. Она объясняет, что такое хорошая и плохая привязанность, как возникают и к чему ведут нарушения привязанности и какими должны быть родительские установки в процессе ухода за младенцами и старшими детьми. Обсуждается формирование привязанност...
Читать онлайн
Книга представляет собой сборник статей, написанных автором в период с 2010 по 2019 год. В нее включены статьи, раскрывающие результаты поисков особенностей функционирования мозга ребенка, алгоритмов развития различных видов речи, механизмов их нарушений, направлений коррекции речи. Автор излагает инновационные позиции, касающиеся причинных факторов, обусловливающих случаи импрессивного и экспрессивного безречия у детей и заикания. Для обоснования излагаемых точек зрения привлекаются классически...
Читать онлайн
В пособии представлен многолетний опыт работы авторов с детьми с эмоциональными нарушениями. Рассматриваются основные принципы диагностики эмоциональных нарушений у детей. В первой главе дается общее представление о строении системы эмоциональной регуляции, феномены аффективных нарушений распределяются по уровням. Во второй и третьей главах представлена методика диагностики эмоциональных нарушений у детей. Выделены две главные линии диагностики: особенности, возрастной динамики основных новообра...
Читать онлайн
В книге представлен взгляд на отрочество с психоаналитической точки зрения. У подростков, к которым, как и к младенцам, общество проявляет в наше время большой интерес, можно видеть бурное проявление инфантильной сексуальности и дальнейшее формирование нарциссической идентичности, что позволяет преодолеть разрыв между миром детей и миром взрослых и подтвердить уникальность психоаналитического мышления, которое, будучи направленным на процессы развития, созревания и влияния окружающей среды, не у...
Читать онлайн
Метод обучения Макото Шичиды, представленный в книге, помогает выявлять врождённые способности и развивать их, когда это проще всего сделать, то есть в детстве. Макото Шичида – доктор педагогических наук, всемирно известный эксперт по дошкольному и школьному образованию, автор метода правополушарного обучения. Его книги переведены на многие языки, его методиками пользуются более чем в 370 детских центрах по всему миру. Эта книга содержит основные идеи автора. Простым и понятным языком в ней объя...
Читать онлайн
Люди разных профессий и социального статуса оказывается в эпицентре эпидемии неизвестного вируса, который за считанные секунды превращает человека в зомби. Как государственный маховик среагирует на новую угрозу? Может ли среднестатистический обыватель реанимировать первобытные инстинкты, так необходимые для выживания? Книга содержит нецензурную брань....
Читать онлайн
Руководство для врачей включает в себя современную психотерапевтическую модель преодоления алкогольной зависимости. Методика проиллюстрирована развернутым клиническим примером из реальной практики....
Читать онлайн
Тюрьма – обратная сторона государства.Еще Ф. М. Достоевский заметил: «Если общество хочет проверить уровень своей цивилизации, пусть заглянет в тюрьму»....
Читать онлайн
Книга написана на основе документальных фактов. В ней представлен период истории, начиная с осени 1944 и по 1991 г. Материал изложен в объективной манере, он лишен тенденциозности и предвзятости. События, произошедшие в этот период в нашей стране и Германии, вызовут интерес у лиц, неравнодушных к историческим проблемам прошлого и настоящего. Книга представляет собой научно-популярное издание, рекомендуемое широкому кругу читателей....
Читать онлайн