Когда у вас возникает проблема, что вы обычно делаете?
Кто-то звонит родителям, кто-то советуется с подругой или начинает опрашивать сослуживцев.
Я всегда брала книгу. Искала по каталогам в библиотеках, выписывала по почте. «Вгрызалась» в интересующую меня тему, искала ответы на вопросы и часто их находила. Людей, которые ищут ответы в книгах, много, ведь сейчас почти у всех нет времени на пространные беседы. Время становится самым драгоценным ресурсом, тратить его на обсуждение в офлайн-формате жалко.
Есть поисковые системы «Гугл» и «Яндекс», но долго блуждать по сайтам и ссылкам утомительно: хочется такого «рецепта», который не только описан, но и прожит, а главное – действительно принес результат.
Конечно, нет никаких гарантий, что опыт других людей можно применить к своей ситуации и картина полностью совпадет. Но полезная информация обязательно найдется. Мы с мужем делаем так: читаем книги и научные статьи, а потом пересказываем друг другу главное.
Когда я была маленькой девочкой, я очень любила сказки. Рано научилась читать и пересказывала сказки другим.
Помню такой эпизод: группа детского сада, просторный холл, в середине полукругом стоят стулья, перед ними на стуле сижу я и рассказываю сказки – одну за другой. Дети, затаив дыхание, слушают. Подозреваю, что воспитатели таким образом устраивали себе перерывы в работе, пока я развлекала группу. Став взрослой, я начала читать другие книги, поскольку связала свою жизнь с медициной, но стремление рассказывать понятным языком сложные вещи осталось со мной навсегда.
Уникальных талантов у меня нет, таких, как я, можно встретить везде – на улице, в поликлинике, в школе, библиотеке. Но у меня есть уникальный опыт – он связан с тем, как сложилась моя жизнь, с выбором профессии и моей семейной драмой. Какое-то время я даже мучилась вопросом: не накликала ли я беду, выбрав профессию медика? Суеверие и мистическое мышление свойственны многим: иногда хочется найти какое-то простое объяснение трудным и грустным вещам…
Дело в том, что моему младшему ребенку в трехлетнем возрасте поставили диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Опыт, который получила наша семья, трудно, просто невозможно пережить без потерь: такой диагноз раскалывает на куски все, чем ты жил, о чем мечтал, к чему стремился, и что-то собрать из этих осколков очень трудно. Полная растерянность.
И с постановкой диагноза этот страшный сон не заканчивается, а лишь начинается.
Как бороться с недугом? Как помочь своему ребенку и выжить самому, когда порой доходишь до полного отчаяния?
Об этом книга, которая перед вами. Наш опыт, конечно, не уникален, да и вариантов течения болезни, тяжести симптомов много. Но мы предлагаем некий «чек-лист», который поможет преодолеть трудности, даст подсказки, направление движения по этому сложному пути.
Когда мы узнали диагноз в 2006 году, убедительных данных о лечении детей с РАС не было. Отсутствие четкой программы действий по ранней абилитации подрывало веру в возможность положительного прогноза.
И все-таки нам удалось очень многое. Сын получил среднее образование, очно обучается в колледже, сейчас получает специальность. У него есть друзья, устойчивые социальные контакты.
Несомненно, выбору верной «дорожной карты» во многом помогла моя способность обобщать информацию, подкрепленная знаниями и поддержкой семьи.
В процессе работы над книгой я обнаружила, что многие «рецепты», изобретенные, как мне казалось, нашей семьей, на самом деле были открыты и опробованы давным-давно. Сначала меня это немного расстроило, но, проанализировав ситуацию, я поняла, насколько это хорошо. Ведь это доказывает, что я выбрала правильную стратегию. Замечательно, что сейчас есть профильные интернет-ресурсы, которые дают возможность ознакомиться с огромным опытом, накопленным человечеством.
