Десять лет назад моя жизнь изменилась навсегда. Тогда я еще этого не понимала. Я родила вторую дочь – Марию – с редким и неизлечимым генетическим синдромом Корнелии де Ланге тяжелой формы.
Я не знала, что с этим делать. Я просто смотрела на нее, на этот новый, рухнувший мир, в котором мне теперь предстояло жить. Как-то.
Первые годы я неистово пыталась вернуть свою жизнь обратно, прежнюю, знакомую. Я хваталась за нее, выстраивала планы, надеялась, что, может быть, когда-нибудь… Но потом оставила эту борьбу и перешла в свою новую жизнь. Ту, в которой я смогла наконец разглядеть что-то важное.
Многие меня знают как автора книги «Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь», где я рассказываю свою историю особенного материнства. Эта книга тоже посвящена особенной теме, но она другая. Она написана спустя годы, когда путь долгой борьбы завершился смирением и адаптацией. Когда я смогла осознать и прожить потерю обычного материнства и снова вернуться к жизни. Которая, правда, изменилась для меня навсегда и безвозвратно.
Но я очень рада, что осталась тогда жива.
И теперь передаю вам все, что знаю и чувствую о том, каково это – быть внутри особенного горя.
С этой книгой у меня не было сомнений «А кому это надо?»
Я точно знаю – надо.
Я знаю, что это ценно.
И для кого-то это будет спасительно.
И я знаю это, потому что вы сами мне об этом рассказали.
Я благодарю всех, кто читал мою первую книгу. Тех, кто писал мне, делился своими историями, чувствами, болью. Именно вы вдохновили меня продолжать. Именно вы показали, что на самом деле важно. Помогли глубже нырнуть в эту тему.
Благодаря вам я пошла дальше. Получила образование в новом направлении, углубилась в вопросы тяжелых кризисов и утраты. Теперь я могу уверенно назвать себя особенным психологом.
И я благодарю вас за это.
Как пользоваться этой книгой?
Я благодарю и себя за то, что когда-то написала свою первую книгу и решилась ее издать. Сегодня я бы написала иначе. И дело не в таланте и опыте, дело в эмоциях.
Тогда был накал.
Особенные мамы поймут, о чем я. Этот накал со временем ослабевает. Боль затихает. Злость уходит. Психика спасает, стирая из памяти самые жуткие моменты. То, что казалось катастрофой, теперь вызывает грустную улыбку. Люди, которых хотелось просто растерзать, вообще перестают тебя задевать. Мысли о том, чтобы выйти в окно, теперь кажутся дикой глупостью. Слава богу, не решилась, дурочка.
Мир стал другим. Боль притупилась. И если бы я писала эту книгу сейчас, она была бы уже другой.
Книги, написанные в моменте горя или очень близко к нему, особенно важны. Они дают поддержку. Помогают осознать: я не один, я не схожу с ума, со мной все нормально. Я не слабая, я просто мать, которая проживает горе. И таких, как я, много. Ты не только понимаешь это, читая анализ эксперта со стороны, ты это чувствуешь в каждой строчке. Ведь ее писал тот, кто испытывал то же, что и ты.
Эта же книга несет в себе уже другую, еще более масштабную цель. И она не только про особенную мать.
По сути, это практическое руководство для всех кто так или иначе вовлечен в особенную жизнь. Для всех ее участников, прямых и косвенных. Некая инструкция, которая поможет каждому участнику процесса найти свое место, осознать свою роль и понять, как двигаться дальше.
И именно вы помогли мне прийти к этой мысли – к осознанию того, насколько важно писать такие книги не только для самих особенных матерей, но и для их окружения, для специалистов, для всех, кто оказывается рядом.
