История моей семьи началась с одного из тех событий, про которые говорят:
«Без этого ничего бы и не было». Итак, ничего бы и не было, если бы…
…Июль. Город плавится от жары. Я вижу сон: русоголовый мальчик лет шести играет на горне. Тот звучит хрипло и как-то пугающе. Просыпаюсь. Рядом безмятежно спит муж Виктор. Мое сердце колотится и гудит, как горн у мальчика из сна, на душе тревожно…
Утро. Пьем чай, строим планы на вечер. Я собираюсь на учебу в университет, Виктор – на работу. Мы женаты четыре года. Муж – инженер вычислительного центра, умница и весельчак с бархатными карими глазами. В нашем доме живет любовь, и мы этому очень рады. На днях я торжественно объявила, что у нас будет ребенок. Виктор радовался и приплясывал целую неделю, а потом окружил меня заботой, переходящей в осаду. Я должна была целыми днями есть витамины, дышать свежим воздухом и испытывать положительные эмоции, потому что это полезно будущему малышу. Впереди у меня был последний курс, но академический отпуск решили не брать.
Я мечтала об уникальном, особенном ребенке. Наш мальчик будет восхитительно, просто волшебно играть на скрипке. Мы с ним поедем на всевозможные конкурсы и фестивали. Бурные и продолжительные аплодисменты будут сопровождать каждый его выход на сцену. Сын будет красивым, воспитанным и всеми любимым, а мы с Виктором станем гор- диться, что мы его родители, и ловить восхищенные взгляды.
Бог услышал меня. Хотела уникального? Хотела особенного? Да без проблем! На тебе и уникального, и особенного.
Событие свершилось в марте. Из всего задуманного сбылось только одно желание – родился мальчик ростом пятьдесят сантиметров и весом три килограмма.
С синдромом Дауна…
Синдром Дауна – одна из форм геномной патологии. В клетках человека в норме 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна – 47, поскольку хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями вместо двух. Наличие лишней хромосомы и объясняет особенности внешности и здоровья людей с синдромом. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их образования, цвета кожи и национальности. Диагностируется данная патология у одного из восьмисот новорожденных. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Задумка была хорошая. Результат оказался печальным. Словно смешали варенье с перцем и подали к чаю…
Я стала бояться Бога.
У меня звенело в голове от слов врача, а она стала объяснять, что рождение детей с синдромом – не такое уж редкое явление, что примерно у одного малыша из восьмисот родившихся бывает синдром Дауна.
Я была как в тумане. Как это? Мой мальчик, мой такой любимый и красивый мальчик, будет умственно отсталым?!
Потом я спросила: «А у остальных семисот девяноста девяти всё в порядке?» Врач с перепугу от неожиданного вопроса кивнула. «Значит я их спасла? Я поступила отважно. Приняла огонь на себя!» Она опять кивнула. Тут у меня перехватило дыхание, и я прошептала: «А меня спросили, хочу ли я совершать этот подвиг?» Врач с обескураживающей простотой спросила: «Оформляем отказ?»
Дело было в 1979 году. Тогда совсем немного даунят попадало домой, в семью. Большинство малышей отправляли в спецучреждения под брендом
«отказник». Сейчас, несомненно, совсем другая картина, радостнее для детей с синдромом Дауна – больше половины новорожденных забирают домой. Правда, родители так же, а не на половину переживают стресс.
Мы с Виктором на предложение врача сказали категорическое «нет». Как можно отказаться от ребенка только за то, что он «особенный»?! Если самые близкие могут предать, то стоит ли удивляться равнодушию со стороны посторонних?
